Promosso dal Comitato Fibromialgici Uniti con sede a Castenaso, il questionario online sarà compilabile fino al 30 novembre 2025 e ha l’obbiettivo dichiarato di quantificare con quanta più esattezza possibile il numero di persone afflitte da questa patologia cronica sul territorio nazionale
di Barbara Beghelli, giornalista
Chi e quanti sono davvero. È lo scopo che si prefigge la ricerca avviata da Cfu-Italia Odv, il Comitato Fibromialgici Uniti Italia, l’associazione non profit con sede a Castenaso che opera a livello nazionale supportando le persone affette da fibromialgia; malattia che include ad esempio la sindrome da fatica cronica, la sensibilità chimica multipla e l’elettrosensibilità.
Cfu-Italia, che tutela gli interessi morali e materiali dei malati, ha avviato proprio in questi giorni l’indagine in questione attraverso la somministrazione di un questionario: i risultati saranno validati dal Comitato medico interno e avranno dunque validità scientifica, per arrivare così al primo censimento “universale”, insomma a numeri veri e soprattutto aggiornati.
Il sondaggio è stato intanto diffuso all’interno dell’associazione, e a compilarlo sono stati già in quattromila. Ma occorre sottolineare che è rivolto a chiunque abbia ricevuto una diagnosi di fibromialgia conclamata, e che non è certo necessario essere iscritti all’associazione. L’idea, purtroppo tocca dirlo, è nata dal fatto che sulla patologia manca a tutt’oggi un censimento qualsiasi che possa orientare l’avvio di prassi terapeutiche omogenee nel sistema sanitario, cosa che invece è fondamentale.
Sulla validità dell’indagine la presidente Cfu-Italia Barbara Suzzi assicura che ha tutte le prerogative di scientificità necessarie, tant’è che sottolinea: «Lo consegneremo anche alle società scientifiche». Sui tempi, aggiunge: «Chiuderemo il lavoro al 30 novembre per dare al comitato la possibilità di elaborare i dati e consegnarlo entro la fine dell’anno alle istituzioni».
Ma come sarà il questionario? Anonimo e composto da trenta quesiti formulati assieme al Comitato medico-scientifico di Cfu-Italia, venti professionisti tra chirurghi, reumatologi, internisti, psicologi. Le domande, dopo quelle relative all’ anamnesi personal-familiare, verteranno sull’occupazione del paziente, l’iter diagnostico effettuato e terapeutico in corso, qualità e quantità del dolore provato, difficoltà quotidiane, disagio nella vita sessuale. E, aspetto non trascurabile, l’avere subito o meno episodi di violenza. «Questo perché – rileva Suzzi – hanno recentemente rilevato che esista un nesso tra traumi subiti e insorgere della patologia».
La signora Suzzi, che due anni fa ha anche ricevuto l’onorificenza al merito dal Presidente Sergio Mattarella, non manca infine di puntualizzare che l’indagine ha anche l’obiettivo preciso di smuovere la sensibilità dei politici oltre che l’opinione pubblica: «Aspettiamo da anni l’inserimento della patologia nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza): non consentendo il riconoscimento nel Servizio Sanitario Nazionale, è tutto molto più complesso». Questo mentre le persone affette dalla malattia soffrono senza tregua e non hanno “reti”. Perciò «abbiamo deciso di non stare fermi ad aspettare chissà quali altre tempistiche. Consegneremo i dati al Ministero della Sanità e a tutti i Presidenti di Regione a fine novembre. In questo modo chi di dovere in campo medico scientifico e istituzionale si assumerà la responsabilità nel prendere conoscenza della materia e mettere in campo azioni che in via definitiva riconoscano l’esistenza della malattia».
Oltretutto, la fibromialgia è una malattia orfana di farmaci specifici. Non esistono esami strumentali per individuarla, e la diagnosi viene fatta per esclusione. Provoca dolori muscolari cronici diffusi in tutti gli arti, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. È ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto.
Attualmente si stimano 3 milioni di italiani che soffrono di questa patologia, prevalentemente over 35, ma non mancano giovani e bambini in età scolare. I pazienti però non rientrano in censimenti aggiornati territoriali, quindi il numero esatto sfugge e probabilmente sono molti di più per via di mancate diagnosi. Al tempo stesso, seppure in forma minimale, «succede che contattino l’associazione persone con diagnosi a cui non sono stati fatti tutti gli esami indispensabili a escluderla». Perciò va fatta chiarezza, chiosa la Presidente, che da dieci anni si batte per questa causa.
Il questionario è aperto e compilabile da chiunque, semplicemente consultando il sito di Cfu Italia (qui).
Quando il valore della Vita è dono prezioso per Tutti esseri umani e non solo