Il 17 aprile alle 14.30, nella sala Scarlatti del padiglione 22 in Fiera, clinici, funzionari e studiosi si confronteranno in un convegno coordinato da Aldo Balzanelli. Un’occasione per ripercorrere vent’anni di sforzi associativi e politici per il riconoscimento dei diritti delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite e guardare alle prospettive future, con la barra dritta contro quel senso di indifferenza che fa diventare le persone invisibili
di Fulvio De Nigris, direttore centro studi per la ricerca sul coma, Gli Amici di Luca nella “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”
Come Amici di Luca torneremo a Exposanità, fiera biennale delle medicina, dove quest’anno presenteremo il convegno “2004-2024 Reti di esperienze per le Gca tra risultati e prospettive”. È un’occasione per poter iniziare le celebrazioni del ventennale della Casa dei Risvegli Luca De Nigris che si festeggia il 7 ottobre prossimo nell’ambito della “Giornata dei risvegli”.
Vent’anni sono obbiettivamente molti, e con questo convegno cercheremo di approfondire i grandi cambiamenti avvenuti in questo lasso di tempo. Il 18 ottobre 2004 la legge regionale n. 2068 istituisce il Fondo per la Non autosufficienza, un anno dopo nel 2005 nasce la “rete Gracer” adottando il modello organizzativo Hub&spoke per i percorsi di riabilitazione. Il 7 ottobre 2004 viene inaugurata la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, un nuovo modello post acuto innovativo che porterà al sistema coma to community e alla nascita del Pdta (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale).
Ne parleremo il 17 aprile prossimo alle 14.30, nella sala Scarlatti del padiglione 22, insieme a clinici, funzionari, studiosi, personalità del mondo della cooperazione. A coordinare l’incontro sarà il giornalista Aldo Balzanelli. Il programma completo è su http://www.amicidiluca.it dove è possibile anche iscriversi (3 crediti Ecm assegnati per tutte le professioni sanitarie).
Le fiere sono state e rimangono una buona vetrina e grandi occasioni di incontri, luoghi per far conoscere e maturare il progetto che abbiamo portato avanti, e continuiamo a portare avanti, con grande determinazione. Per questo Exposanità è per noi un appuntamento importante (avremo anche uno stand E28 al padiglione 16). Ancora più importante per cercare di rimettere in ordine l’agenda delle priorità, per dare uguale dignità a tutti coloro che convivono con una malattia e accenderne il faro sui diritti.
Noi siamo per i diritti delle minoranze che non hanno diritti speciali, ma quelli che dovrebbero valere per tutti. Sono orientato a pensare che i diritti delle persone con disabilità siano quella priorità che non arriva mai al primo posto. Quella che il Governo programma di tagliare ogni qual volta la coperta delle risorse economiche è troppo corta. Tranne poi ripensarci appena la protesta degli interessati diventa visibile. Perché?
Recentemente ricorreva il 15° anniversario della ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità da parte dell’Italia. Per quanto ci si sforzi a progettare, a fare piani di azione, siamo ancora molto lontani da una applicazione di quei diritti sanciti. Dove anche il tema del “morire bene” va inserito nel percorso di vita, di cura, nel potenziare l’assistenza, i rapporti con il terzo settore, il riconoscimento dei caregiver, il potenziamento delle cure palliative e tanto altro ancora.
Io credo che nella malattia non ci sia un dolore senza speranza. Perché la speranza oltre che della guarigione, che può non avvenire, deve essere sempre quella della cura. Una cura consapevole, senza accanimento, che affronta questioni aperte che toccano la vita quotidiana di migliaia di cittadini. La vita non è mai disumana, perché ha nella società tante componenti che la rendono umana. Può essere ingiusta, difficile, spesso complicata contro ogni lecita sopportazione, specialmente per chi la vive direttamente. Ma è una condizione che non dobbiamo giudicare.
Perciò siamo impegnati a provvedere e a essere sentinelle dei bisogni di tutti, specialmente delle fasce più deboli dei cittadini, senza pietismo e senza far sentire loro il peso di una condizione a volte imbarazzante non per la disabilità evidente o meno che portano nei corpi e nella mente, ma per quel senso di indifferenza che fa diventare invisibili persone che continuamente dicono: ”Noi ci siamo”. Ci sono, per loro, per le loro famiglie, per noi e per la comunità.