In occasione del mese di sensibilizzazione sui sarcomi, Agito Odv aderisce alla campagna nazionale promossa da Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Ets. La presidente Sabrina Bergonzoni: «Stesse cure a distanza di 40 anni per questa patologia. Voci dei genitori e dei pazienti devono contare: ecco cosa chiediamo alle istituzioni»
di Agito Odv
Quarant’anni senza nuovi farmaci di prima linea per l’osteosarcoma e venti per il Sarcoma di Ewing. È questo il dato allarmante che segna la lentezza della ricerca sui sarcomi ossei, tumori aggressivi che colpiscono prevalentemente bambini, adolescenti e giovani adulti.
A dare voce a questa urgenza è Agito Odv, un’associazione che unisce la voce di genitori e pazienti: «Spesso racconto di mia figlia e della figlia di Franca, una socia di Agito, stesso nome, Eleonora, stessa diagnosi, osteosarcoma, curate entrambe con gli stessi farmaci. Non ci sarebbe nulla di strano se non che si sono ammalate a distanza di quasi trent’anni» – dichiara la Presidente Sabrina Bergonzoni –. «La ricerca ha fatto passi da gigante in oncologia, ma non per i sarcomi. Per oltre 100 sottotipi di sarcomi esistono solo venti farmaci registrati. La rarità ha frenato gli investimenti, a cui si somma un drammatico ostacolo: il 56% dei pazienti con la forma ossea riceve una prima diagnosi errata (fonte: Libro Bianco dei Sarcomi)»
Agito (Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei) è un’organizzazione di volontariato nata nel 2019 per portare maggiore consapevolezza su queste malattie rare ma con forte incidenza nei ragazzi, sostenere la ricerca e migliorare la qualità di vita durante e dopo le cure. All’interno dell’associazione famiglie e pazienti sono una voce numerosa e importante. Convenzionata con l’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, principale centro di riferimento nazionale per la diagnosi, la cura e la ricerca sui sarcomi, in pochi anni ha attivato diversi progetti fra i quali il servizio di psiconcologia e varie attività ricreative (ceramica terapia, arteterapia, pet therapy), rifornisce gli spazi comuni e i pazienti di libri e giochi e, a partire da quest’anno, garantisce il finanziamento di una ricercatrice all’interno della Struttura Complessa di Osteoncologia dell’Irccs Istituto Ortopedico Rizzoli, diretta dal Dott. Toni Ibrahim.
La voce dei genitori e dei pazienti
Oltre al supporto quotidiano in ospedale, Agito rivendica oggi alcune richieste prioritarie fra cui lo sviluppo delle reti di riferimento per i sarcomi e la presa in carico multidisciplinare con Tumor Board dedicati, una maggiore formazione in ambito medico, la garanzia di supporto psicologico e di terapia del dolore adeguata e l’attuazione di programmi di reinserimento sociale, scolastico e lavorativo per i pazienti in follow up. E ovviamente tanta ricerca.
Per dare forza a queste richieste, Agito aderisce alla campagna nazionale di sensibilizzazione di Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Ets. «Non possiamo accettare protocolli vecchi di decenni – incalza Bergonzoni – Noi ci siamo per fare la nostra parte e sosteniamo la ricerca con quanta forza ci è possibile ma le istituzioni devono fare un salto di qualità e investire con coraggio nel futuro dei nostri ragazzi».
