Ma non ci stancheremo di continuare a chiamare per nome chi amiamo. Tra poco sarà la “Giornata dei Risvegli” e torneremo a parlare di quelle vite sospese che continuano a chiamarci, anche quando non sappiamo più come raggiungerle
di Fulvio De Nigris, presidente della fondazione “Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris ets”
Da molti anni porto con me questa immagine di chi è in coma, come se stesse sott’acqua. È una suggestione che deriva dalla foto che illustra questo articolo: Luca sott’acqua con i “braccioli”. Eravamo in gita, sulla splendida barca “La Cesira” di Romano, nelle acque del Mediterraneo. Lui si lanciava dalla barca e io lo aspettavo giù in acqua con la macchina fotografica usa e getta che però aveva il vantaggio di riuscire a fare foto sott’acqua. Ed eccolo lì, il risultato. Ricordo i rumori che arrivavano diversi, le voci ovattate, la luce diversa, il tempo che perdeva la misura conosciuta. La similitudine con il coma la trovo evidente. Da fuori puoi vedere un corpo, puoi chiamarlo, accarezzarlo, aspettare un movimento. Ma dall’altra parte forse la persona che ami non riesce a percepirti allo stesso modo. C’è un diverso modo di vivere ed è lì che si impara l’attesa.
Aspettare: un respiro diverso, un movimento delle palpebre, un dito di una mano che potrebbe alzarsi. Sei in osservazione, sei in attesa, ma sembra che non succeda niente e allora impari a dare importanza a segni che prima sarebbero passati inosservati. Accetti la speranza, ma anche la paura della speranza. Perché ogni piccolo cambiamento può sembrare l’inizio del ritorno e ogni silenzio può apparire estremamente imbarazzante nella relazione.
È questo uno degli aspetti più difficili del coma e delle gravi cerebrolesioni acquisite: non riguardano mai soltanto una persona. Intorno a quel letto entra in una dimensione sospesa una famiglia intera: genitori, figli, mogli, mariti, fratelli. Entrano gli amici, entra la società, mentre la vita quotidiana ingiustamente continua fuori, in un tempo che non ti appartiene più.
La “Giornata Nazionale ed europea dei Risvegli” racconta tutto questo. Nata a Bologna nel 1999 proprio dalla storia di nostro figlio Luca e dal lungo percorso che io e la mia ex moglie Maria Vaccari, come genitori, abbiamo attraversato nel coma e nelle gravi cerebrolesioni acquisite, nel tempo, quella storia è diventata la storia di tanti altri “Luca”, di tante persone e famiglie entrate improvvisamente in questa terra di confine
Tra pochi giorni, il 7 ottobre, celebreremo la “28ª Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma”, anche “12ª Giornata Europea dei Risvegli”. Lo faremo, tra l’altro, in piazza Maggiore il 4 ottobre mattina tra sport e solidarietà con il Csi, Centro Sportivo Italiano, il 5 settembre in Regione nella sede dell’Assemblea Legislativa in viale Aldo Moro 50 con le attività teatrali delle nostre compagnie formate da persone uscite dal coma, al Teatro Duse la sera del 7 ottobre alle ore 20.30 con lo spettacolo de nostro testimonial Alessandro Bergonzoni.
Ma che cosa significa davvero “risveglio”? Significa non chiedere soltanto: «Quando si sveglierà?» ma «come possiamo esserci?». Perché quasi sempre “risvegliarsi” non significa tornare alla vita di prima. Si ritorna certo, con disabilità lievi o di media grave disabilità con le quali convivere per il resto della propria vita, eppure la persona resta. Ed allora dobbiamo essere accanto, accettare, condividere, curare, riabilitare, cercare ogni possibilità. E, quando il ritorno prende forme diverse da quelle immaginate, continuare a riconoscere la persona, non solo la sua diagnosi.
Il risveglio non può finire sulla porta di un reparto, neppure in un centro di eccellenza come la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”. Dopo vengono la casa, la famiglia, gli amici, la scuola, il lavoro quando è possibile, il teatro, lo sport, la cultura, le relazioni. Viene quella cosa enorme e semplicissima che chiamiamo vita. Alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” abbiamo imparato che la cura è una alleanza terapeutica fatta di terapie, ma anche di tempo, parole, musica, teatro, mani che si incontrano.
E poi ci sono le famiglie. Quelle che cercano una possibilità dentro ogni parola dei medici, che custodiscono nella memoria una voce per paura di perderla, che chiedono soprattutto di non essere lasciate sole.
Per questo il messaggio della Giornata di quest’anno è “Nessuno si risveglia da solo”. Perché abbiamo bisogno degli altri per tornare alla vita: per aiutare le famiglie che lottano accanto ai propri cari, cercando in ogni piccolo gesto un segno che dica: ci sei ancora.
Questa manifestazione serve anche a ricordare che queste storie ci toccano da vicino e ci ricordano che la fragilità non appartiene sempre agli altri.
Si è sempre detto che il “nome proprio” rimane uno degli stimoli più riconoscibili per la persona che è in coma. Ecco, non dimentichiamolo e non ci stancheremo di continuare a chiamare per nome chi amiamo.
La tolleranza per fini Politici e’ da considerarsi una strumentalizzazione,….cari ragazzotti svegliatevi , vi tollerano fino a quando i giochi Politici saranno compiuti, dopo di che’ vi scaricheranno senza che ci sia stato un riconoscimento dei reali bisogni.
Perdigiorno dal denaro ottenuto facilmente, schiavi inconsapevoli di un sistema che e’ quello del Mercato Capitalista , cosa che neanche vi sfiora nel vostro e nostro modo di concepire le cose del Mondo, antenne dritte …..at salut