Abbiamo creato un modello unico in Europa, una delle eccellenze sanitarie, sociali e di ricerca che parte da Bologna e che ribadisce il nostro essere “paese virtuoso”. Ma quel modello oggi risente pesantemente della vita nel tempo di virus. Reagiamo, tutti insieme, dobbiamo farlo

di Fulvio De Nigris, direttore Centro studi per la ricerca sul coma, Gli Amici di Luca

Chiusi per coronavirus. Anche il terzo settore, il mondo del volontariato, della cooperazione sociale è travolto dallo tsunami del virus. Se ne parla poco perché le emergenze sono altre e ora il sopravvivere è più importante del vivere. Siamo infatti in piena tempesta e noi, come gli altri, ci rannicchiamo nella stiva della nostra nave aspettando che il mare torni calmo. Ma non restiamo passivi. Tra camera e salotto e anche per noi (parlo dei dipendenti dell’associazione, dei lavoratori della cooperativa sociale con cui collaboriamo, io sono in pensione) vige il tema della progettazione e l’opportunità del telelavoro. Ovviamente serve a mantenere i contatti, a far sentire ad alcuni utenti che ci siamo ma non sopperisce al periodo di stasi che come tutti viviamo.

Ci occupiamo di persone fragili, in stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita, dei loro familiari e del contesto affettivo, amicale e sociale che li riguarda. Lo facciamo nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, e fuori di essa nel territorio. Abbiamo creato un modello unico in Europa, una delle eccellenze sanitarie, sociali e di ricerca che parte da Bologna e che ribadisce il nostro essere “paese virtuoso”. Ma quel modello, quel cordone socio pedagogico attorno alla persona e al suo nucleo familiare oggi risente pesantemente della vita nel tempo di virus. I familiari contingentati, le persone esterne e i volontari che non possono entrare, il tema della prossimità e della formazione e del sostegno del caregiver, i laboratori teatrali rivolti alle persone con esiti di coma che non possono svolgersi, le scuole chiuse e di riflesso le azioni di sensibilizzazione e di alternanza scuola lavoro, i tirocini universitari.  

Molti anni fa Alejandro Jodorowsky mi esprimeva una sua particolare idea di coma: «Siamo tutti figli di una grande energia collettiva, siamo come delle radio che sono in sintonia. A volte questa sintonia si altera, si perde… e allora noi entriamo in coma…». Ecco, è come se ora tutte le figure professionali non strettamente sanitarie (educatori, operatori teatrali, musico terapeuti, psicologi, caregiver) fossero scollegate tra loro e con i professionisti sanitari. Si stringe attorno al paziente il cordone sanitario e si è staccato quello socio educativo. Perché non vada alla deriva ci vogliono misure urgenti che sono di carattere finanziario, ma non solo. Il mondo della cooperazione con la Regione Emilia-Romagna ha firmato un accordo per la cassa integrazione in deroga, ma a mio avviso non è sufficiente. L’appello va esteso a tutto il mondo del terzo settore attraverso una nuova progettazione che faccia tesoro dell’opportunità che il Coronavirus ci offre. E bisogna farlo subito per non farci trovare impreparati quando, passata la pandemia (speriamo il prima possibile) dovremo trovarci con la mentalità e le idee giuste per non avere più paura. Il mondo sanitario è un settore che appartiene anche a noi e non possiamo stare fuori dalla finestra lasciando in solitudine chi fino a ora ha potuto contare su di noi e godere dei vantaggi derivati da un processo che ha portato e porta benefici e innovazioni nel mondo dell’assistenza. Difficile dire come, ma certamente la chiave giusta è “fare rete”: Ma non può essere solo la rete internet. Perché non tutti ce l’hanno e sappiamo anche come può essere difficile a una rete internet aziendale aprirsi verso l’esterno. Dobbiamo costruire una rete di relazioni, avendo uno scomodo compagno di viaggio che non ci permettere di attuare la cultura dell’abbraccio, del tocco e neanche di un ravvicinato dialogo. Allora dovremo parlarne. Costruire un tavolo con gli esperti, dotarci di misure cautelative fisiche e mentali perché non possiamo permetterci di stare troppo fermi. Si tratta del futuro di una comunità fragile che rischia l’abbandono. L’azione deve essere immediata. Dobbiamo farlo ora. Ora per dopo.