Alla Giornata dei risvegli la targa del Presidente della Repubblica

Da Bologna a Bruxelles il progetto “Bologna è cura” e anche il “Coma Reading” al Teatro dell’Istituto italiano di Cultura con l’artista Alessandro Bergonzoni, testimonial dell’appuntamento. Sempre nella capitale Ue saremo al Parlamento europeo con Elisabetta Gualmini e i rappresentanti dello European Disability Forum. Sabato 7 ottobre Open Day alla Casa dei Risvegli con la posa del riconoscimento del Quirinale. Nel pomeriggio a Palazzo d’Accursio la presentazione del Manifesto partecipativo

di Fulvio De Nigris, direttore centro Studi per la Ricerca sul Coma, Gli amici di Luca nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna


C’è un Prima, un Durante e un Dopo. Il Prima è la vita che scorre, che costruisci e che va più o meno secondo i tuoi desideri; c’è un Durante che è il tempo del destino, a volte avverso, che magari ti porta in coma, che ti fa vivere un periodo che non avresti voluto ma con il quale devi fare i conti; poi c’è un Dopo che a volte ha sparigliato il prima e che gestire non è poi così tanto facile.

In questo dopo, le persone con esiti di coma che noi seguiamo e che escono dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, usano un termine che entra anche nelle azioni del “Coma reading” che presenteranno in anteprima nazionale al Teatro Dehon sabato 7 ottobre ore 21.00. E poi in tournèe a Bruxelles con Alessandro Bergonzoni all’Istituto Italiano di Cultura grazie alla Regione Emilia-Romagna, l’Ater e il Comune di Bologna.

Nella capitale Ue avremo anche un incontro con la parlamentare emiliana Elisabetta Gualmini e i rappresentanti dell’European Disability Forum. Il termine è: “RICOMINCIARE”. Ricominciare a? Vivere? Sopravvivere? Accettarsi? Farsi accettare? E potete pensare e mettere altri verbi secondo la vostra sensibilità e il vostro pensiero.

Per questo torna il 7 ottobre con un ricco programma la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” che celebra la 25ma edizione nazionale, anche nona “Giornata europea dei risvegli”. La “Giornata dei risvegli” è promossa dal nostro organismo di volontariato “Gli amici di Luca” e si realizzerà sempre in collaborazione con Enti e Istituzioni, assieme al Comune di Bologna, alla Regione Emilia-Romagna, all’Università degli Studi di Bologna, all’Azienda Usl di Bologna, Csi Bologna, Croce Rossa Italiana, Avis provinciale di Bologna (con loro domenica 8 ottobre grande festa in Piazza Maggiore) e in sinergia con la “cooperativa perLuca”, con la finalità di sensibilizzazione e impegno nei confronti delle persone in stato di post-coma. L’iniziativa si lega alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, il centro pubblico di riabilitazione e ricerca dell’Azienda Usl di Bologna, riconosciuto come buona pratica dal Consiglio d’Europa e da diffondere negli stati membri.

Per i suoi 25 anni la manifestazione quest’anno ha avuto la TARGA DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA, un’importante onorificenza conferita da Sergio Mattarella come suo prestigioso premio di rappresentanza.
È stato un onore poter ricevere questo importante riconoscimento dal Capo dello Stato, un segno di grande attenzione, dopo la medaglia dello scorso anno, che ci dà un ulteriore stimolo per impegnarci nello svolgimento della attività programmate a sostegno delle persone con esiti di coma e Gca (gravi cerebrolesioni acquisite).

Il 7 ottobre 1997 è il giorno in cui Luca, figlio mio e di Maria Vaccari, presidente de Gli amici di Luca, si svegliò, dopo otto lunghi mesi di coma e stato vegetativo, in Austria dove era ricoverato in un centro di eccellenza grazie a una gara di solidarietà. Quel giorno è diventato un simbolo che attraverso la sua storia interpreta il bisogno di migliaia di familiari che vivono situazioni simili e chiedono anche adeguamenti a una realtà che cambia e che vede l’invecchiamento dei caregivers per i quali è urgente l’approvazione di una legge che dia loro un giusto riconoscimento e una tutela giuridica.

Il Prima, il Durante e il Dopo delle persone con esiti di coma è anche il nostro “vestito”, quello di chi non ha vissuto direttamente il coma, ma quello di un figlio sì. Me l’ha fatto ricordare l’amico Roberto Pignoni, ufficio stampa della Croce Rossa comitato di Bologna, quando in conferenza stampa parlavo di questo, riferendolo alla nostra amicizia da studenti del Dams, alla vita con Luca quando stava bene, al dopo quando era stato in coma e cercava di riprendersi e abbiamo vissuto il percorso che da Gli amici di Luca ha portato alla Casa dei Risvegli a lui dedicata.

Perché tutto questo sistema della cura che 25 anni fa stentava ad arrivare ha invece permesso di riversare nelle “Giornate dei risvegli” di ogni 7 ottobre importanti momenti di riflessione e cambiamenti. Fino al documento conclusivo del progetto “Bologna è cura – Manifesto partecipativo per la giornata dei risvegli” (dai servizi, ai diritti, all’educazione/informazione, alla comunicazione) che presenteremo in Cappella Farnese il 7 ottobre dalle 14.30. Un progetto realizzato con il Comune di Bologna, finanziato dalla Regione Emilia-Romagna e seguito direttamente assieme alla consigliera comunale Cristina Ceretti con delega al welfare, alla disabilità e alla sussidiarietà circolare, che ha l’obiettivo di promuovere l’idea di cura intesa come consapevolezza, responsabilità e attenzione collettiva.

Come dice il nostro testimonial Alessandro Bergonzoni (a proposito andate a vedere la bella mostra in Assemblea Legislativa “Congiungivite per non vedere opaco, cinque lustri di campagne sociali per la giornata dei risvegli” fino al 27 ottobre), si parla spesso di “Bologna sicura”, ma “Bologna si cura”?

Il programma completo all’indirizzo www.amicidiluca.it


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