Nonostante le informazioni scorrette uscite un po’ ovunque in questi giorni Barbara Suzzi, presidente di Cfu Italia, sottolinea come l’iter parlamentare – per una volta, bipartisan – per il riconoscimento della “malattia del dolore” come sindrome invalidante sia appena agli inizi
di Barbara Beghelli, giornalista
«Siamo stanchi di notizie fuorvianti». Barbara Suzzi, presidente di Cfu–Italia Odv (Comitato Fibromialgici Uniti), dopo aver riscontrato una divulgazione distorta dell’ultimo importante passaggio – parlamentare – raggiunto anche dall’associazione che presiede, che rappresenta e tutela gli interessi morali e materiali delle persone affette da Sindrome Fibromialgica, si sente in dovere di precisare.
In sintesi: sono usciti parecchi articoli in cui erroneamente hanno scritto che questa patologia è stata inserita nei Lea e che ora è riconosciuta come invalidante: questo peraltro non è vero.
Quindi, riavvolgiamo il nastro. La fibromialgia è la malattia del dolore. Ci sono persone che a causa di questa patologia non riescono a fare le cose più semplici, come guidare o lavorare o trovare un lavoro che sia compatibile col disagio continuo. Sul tutto, le spese per le terapie sono a carico dei malati: tutto l’aggravio in termini di cura o di difficoltà rispetto allo svolgimento del proprio lavoro o l’assenza del lavoro ricade sul paziente e sulla famiglia.
Ovviamente, dopo le uscite errate sui giornali dell’altro giorno, si sono create false speranze, così la presidente Suzzi, bolognese, insignita dal Presidente della Repubblica con l’onorificenza al merito per il suo impegno verso la sensibilizzazione pubblica, si sente in dovere di precisare: «Occorre fare molta attenzione, non si possono generare false speranze e divulgare informazioni inesatte. Nell’ultimo mese sono state depositate alla Camera sei mozioni sulla Fibromialgia da parte di Italia Viva, Pd, M5S, FdI, Azione, Verdi-Sinistra italiana. Ma la mozione è un atto di indirizzo politico finalizzato alla promozione della discussione sul tema. Serve per dare indicazioni al Governo sui provvedimenti da prendere, non obbliga il processo legislativo».
Insomma, quella cominciata lunedì scorso è una discussione, conclusasi bene con l’approvazione delle mozioni. Il che fa sperare, ma non implica alcuna novità e presuppone successivi aggiornamenti.
Non si finisce mai di combattere, è così?
«Ecco…Ci sono già sette Ddl al Senato e otto alla Camera, fra queste anche il testo proposto da Cfu-Italia e firmato da tutti i partiti (sia alla Camera sia al Senato); l’iter è partito in Senato, noi chiediamo da mesi che siano riavviate le audizioni affinché venga scelto uno dei testi o redatto un testo unico. L’approvazione della legge è svincolata dall’inserimento della fibromialgia nei Lea che, essendo già stato deciso e comunicato dal Ministero alla Conferenza Stato-Regioni a settembre 2022, potrebbe ora avvenire anche semplicemente grazie ad un Decreto ministeriale».
Mozioni trasversali, buon segno, però.
«Sì, presentate da tutti i partiti, ed essendo state approvate attendiamo ora le prossime mosse del Governo. Come hanno dichiarato i parlamentari coinvolti in questo iter, noi vigileremo assieme a loro affinché si passi alle fasi successive».
Chi porta avanti la vostra causa a Bologna?
«Abbiamo il supporto della Giunta comunale, il consiglio intero è sempre disponibile nel sostenere le nostre iniziative, ne ricordiamo alcune: “Comuni a sostegno, Facciamo luce sulla fibromialgia, Piantiamo la Salute. La vicesindaca Emily Clancy ha sempre dimostrato grande sensibilità, così come diversi altri consiglieri comunali di ogni sponda. Abbiamo anche un dialogo costante con la Regione per riavviare il tavolo di lavoro che si è concluso nel 2018 con la pubblicazione delle “Linee di indirizzo”, ma c’è ancora e sempre tanto da fare affinché il lavoro fatto non sia perso. Insomma abbiamo al nostro fianco veramente tanti politici, di tutti i partiti sia a livello locale sia romano, più diversi personaggi dello spettacolo e dello sport. Siamo molto contenti di questo loro interessamento, ci danno forza».
È una battaglia difficile, sembra non avere mai fine.
«Fin dalla nostra nascita abbiamo vissuto sulle montagne russe a ogni cambio di Governo. Questo è il quarto in sette anni con cui avviamo un dialogo. Nella scorsa legislatura abbiamo lavorato sostenendo i precedenti Ddl e supportando altre mozioni, interrogazioni, interpellanze. Col nuovo Governo siamo giunti alla trasversalità, pertanto chiediamo che si proceda velocemente all’inserimento nei Lea e all’approvazione del Ddl».
Un pensiero riguardo “Fibromialgia, la battaglia è tutt’altro che finita”