Con l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza, pubblicato in Gazzetta Ufficiale grazie a una convergenza trasversale di parlamentari, associazioni ed enti che da anni lottano per far uscire la sindrome fibromialgica dall’ombra ottengono la “dignità del riconoscimento” e si preparano alla prossima battaglia, ossia una legge che faccia sintesi dei Ddl presentati e fermi, quindi lettera morta, in Senato
di Barbara Beghelli, giornalista
La fibromialgia è uscita dall’invisibilità. Questo non significa che è stato raggiunto il traguardo, piuttosto che «siamo ai blocchi di partenza». Con questa metafora Barbara Suzzi, Presidente di Cfu-Italia Odv, associazione nazionale con sede in provincia di Bologna, riassume il significato storico dell’inserimento della patologia nei Lea, i Livelli Essenziali di Assistenza, pubblicato in Gazzetta Ufficiale.
Tradotto in termini concreti per migliaia di pazienti, la sindrome fibromialgica rientra finalmente tra le malattie riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale con una serie di esenzioni. Una conquista attesa da tanti anni da chi convive con una patologia cronica e invalidante che fino a oggi non aveva dignità di riconoscimento.
Entrando nel dettaglio di quanto previsto dal decreto di aggiornamento dei Lea, per i pazienti che rientreranno nei criteri è prevista una visita di controllo ogni dodici mesi, un ciclo di dieci sedute di rieducazione motoria di gruppo, una visita psichiatrica ogni dodici mesi in caso di comorbidità psichiatrica. Tutto questo, sottolinea la presidente di Cfu-Italia, basato su criteri di severità restrittivi, e in quanto tali penalizzanti.
Proprio su questo punto si concentra la valutazione dell’associazione: «Non ci si lasci ingannare dalle apparenze, – spiega Barbara Suzzi – questo è un grande passo, che ci consente di affrontare con la “dignità del riconoscimento” la prossima battaglia, ossia una legge che faccia sintesi dei Ddl presentati e fermi, quindi lettera morta, in Senato». L’obiettivo, per Cfu-Italia, non è quindi fermarsi al risultato ottenuto nei Lea, ma usarlo come leva per arrivare a una norma organica che dia tutele uniformi sul territorio nazionale.
La presidente di Cfu-Italia smorza anche le polemiche di questi giorni, di chi grida che avendo ottenuto poco, l’associazione avrebbe dovuto opporsi: «Non è così, tale risultato ci permetterà di muoverci per il futuro». In realtà è un “poco” ottenuto con immensa perseveranza. Un riferimento chiaro a chi, nel mondo associativo, ha criticato l’accordo perché limitato alle forme severe e perché non risolverebbe immediatamente tutti i problemi assistenziali.
Cfu-Italia intanto ringrazia chi negli anni ha supportato questa grande e faticosa battaglia, a partire dalla ex vice presidente della Commissione Sanità del Senato, Paola Boldrini. Poi deputati e senatori di differenti orientamenti e partiti, quindi «Loredana De Petris, Walter Rizzetto, Antonio Gudioso, Roberto Speranza, Guerino Testa, Maria Elena Boschi, Elena Murelli, Ylenia Zambito, Sergio Costa, Elisa Pirro, Ilenia Malavasi, Stefania Ascari, Luana Zanella, Felicia Gaudiano».
Un ringraziamento trasversale che, secondo l’associazione nazionale, dimostra come la battaglia sulla fibromialgia abbia saputo superare gli schieramenti di parte. E proprio per questo, aggiunge ancora Barbara Suzzi, «stupisce quanto accade ora: sono molti a mettere la propria bandierina su questo successo». Un riso amaro, il suo, che comunque le fonti ufficiali, ripercorribili, riducono a mere chiacchiere.
Intanto Cfu-Italia guarda già alle prossime iniziative. Proprio nei giorni scorsi, alla Camera dei Deputati, su iniziativa del vice presidente Sergio Costa, ha presentato un progetto prodotto da Radio Rai sulla fibromialgia: il podcast “Dentro la fibromialgia”, con voci di pazienti e professionisti.
A questo si affiancherà un percorso di momenti di confronto pubblico sui canali social di Cfu-Italia Odv per spiegare cosa cambia concretamente con l’ingresso nei Lea, quali sono i criteri di accesso e quale sarà la prossima battaglia per arrivare a una legge nazionale.
Un percorso che, come sintetizza la presidente, parte finalmente da un riconoscimento formale. Dall’uscita dall’invisibilità.
