Compiamo 25 anni, forti della Medaglia del Presidente Sergio Mattarella e dell’Alto Patrocino del Parlamento Europeo. Ed è proprio pensando alla cura, al fatto che le giornate sulle varie problematiche vadano celebrate in tutti i mesi dell’anno, abbiamo pensato di rilanciare questa iniziativa per condividerla con la città. Così con Cristina Ceretti, consigliera comunale con delega al welfare a alla disabilità, è nata “Bologna è cura – manifesto partecipato per la Giornata dei risvegli”
di Fulvio De Nigris, direttore centro Studi per la Ricerca sul Coma, Gli amici di Luca nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna
Una giornata per risvegliarsi. Era il 1999, Luca, figlio mio e di Maria Vaccari, presidente dell’associazione “Gli amici di Luca”, era morto da poco più di un anno e decidemmo di istituire una “Giornata dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena”. Proprio il 7 ottobre, giorno in cui Luca si svegliò dal coma in Austria, è diventato un simbolo che interpreta il bisogno di migliaia di familiari che vivono situazioni simili e chiedono anche adeguamenti a una realtà che cambia, per trovare nuove capacità di accoglienza anche fuori dal domicilio.
Quest’anno la “Giornata nazionale dei risvegli” promossa dall’associazione “Gli amici di Luca” celebra i 25 anni, e ora è anche ottava “Giornata europea dei risvegli”, e lo fa forte della Medaglia che il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha voluto riconoscere a questa manifestazione “per l’alto valore culturale e sociale” e per l’Alto Patrocino del Parlamento Europeo con la lettera affettuosa della presidente Roberta Metsola che custodiamo con cura.
Ed è proprio pensando alla cura, al fatto che le giornate, su varie problematiche e varie disabilità, vadano celebrate in tutti i mesi dell’anno, abbiamo pensato di rilanciare questa iniziativa per condividerla con la città. Così con Cristina Ceretti, consigliera comunale con delega al welfare a alla disabilità, è nata “Bologna è cura – manifesto partecipato per la Giornata dei risvegli”.
Un percorso di partecipazione finanziato dalla Regione e dal Comune di Bologna, partner l’Azienda Usl di Bologna e vari Istituti scolastici, in collaborazione con la Cineteca di Bologna, il Dipartimento di Scienze dell’Educazione dell’UniBo, il Teatroaperto Teatro Dehon, la coop perLuca e la cooperativa Lama, per condividere tavoli di confronto con esperti su varie tematiche che stanno alla base della “Giornata dei risvegli”. In questi anni con le oltre trenta associazioni in Italia che si occupano di Gca aderenti alla Fnatc, a Le Rete e alla Fish (di cui anche noi facciamo parte) abbiamo dato vita a due “Conferenze di consenso sulle gravi cerebrolesioni” e una giuria di esperti multidisciplinari ha ‘licenziato’ un documento che contiene raccomandazioni sui diritti, sui percorsi di cura, sulla ricerca, sul rientro al lavoro e tanto altro.
Perché bisogna essere sentinelle in un territorio di confine. Dove il presidio del territorio non è superfluo, ma un fatto necessario. Perché nella ricchezza dei percorsi, delle iniziative, dei convegni e delle attività spettacolari che pure sottendono una capacità di integrazione di abilità differenti, lì sulla scena quei corpi non perfetti, quei linguaggi nuovi e non diretti dicono più di quanto riescano a esprimere. Narrano contesti familiari stravolti dalla paura, dalla solitudine, dall’evidente emarginazione e tutto il “contro” che si afferma in una voglia di esserci e di fare. Esprimono quell’“Essere o Essere” che è lo slogan ideato dal testimonial della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’artista Alessandro Bergonzoni, un modo per mettere davanti alla platea una realtà assolutamente identitaria: due facce molto simili di una stessa medaglia. Sono i “diversimili”, diversi ma simili. Sono storie senza fine. Senza fine vita, in quel territorio di confine ancora dentro la vita che combatte per il diritto di cura, contro l’accanimento, l’abbandono e la desistenza terapeutica.
La Giornata dei risvegli, che storicamente si lega alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica post-acuta dell’Azienda Usl di Bologna, dunque si rafforza nella realizzazione di un “manifesto” condiviso. Anche per ricordare chi non ce l’ha fatta, chi si è svegliato, chi è ancora in attesa di un risveglio, chi è ritornato, non come prima ed è stato dimenticato. Sapendo che dietro ogni storia c’è un enorme impegno clinico e sociale, un mare di sogni che a volte si avverano, a volte no. Ma l’importante è esserci. Esserci per queste persone che fanno parte del nostro contesto sociale e di cui noi siamo sentinelle.