Lo scoglio all’inserimento della Fibromialgia nei Livelli essenziali di assistenza era il Decreto Tariffe 2017, che non era ancora stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni. Lo scorso aprile il Ministro Schillaci ha annunciato la soluzione di questo empasse, e ora basterebbe un suo decreto per attuare i protocolli e dare finalmente dignità alle persone che soffrono di questa patologia
di Barbara Beghelli, giornalista
L’obiettivo che si pongono i malati di fibromialgia e l’associazione che li rappresenta, Cfu Italia, è sempre lo stesso. Che evolve, però, di anno in anno: alzare via via l’asticella per il riconoscimento della malattia unitamente alla sensibilizzazione del mondo del lavoro, della scuola e all’incremento della ricerca scientifica.
Questa patologia colpisce tre milioni di italiani, al 90% donne, con dolori cronici muscolo-scheletrici diffusi e associati a molti altri sintomi, spesso invalidanti come affaticamento costante, tensione e rigidità muscolare, alterazione dell’umore e disturbi del sonno. Peraltro la sua patogenesi è a tutt’oggi quantomeno nebbiosa.
Barbara Suzzi è la presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Italia, recentemente insignita dal Capo di Stato Sergio Mattarella per la sua attività volta a informare e a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da Sindrome Fibromialgica.
Avete fatto importanti passi in avanti quest’anno, lei ha anche ricevuto l’onorificenza di Ufficiale di Ordine al Merito della Repubblica: cosa ha pensato in quel momento?
Io al Quirinale… Un’emozione profonda e bellissima. Mai mi sarei immaginata che sarebbe successo. Ne deriva la consapevolezza che questa onorificenza non sia stata solo un premio ma un preciso segnale che il Presidente Mattarella ha voluto dare affinché l’Italia riconosca i diritti di quasi tre milioni di malati di fibromialgia.
Quanti associati conta Cfu a Bologna e in Italia? Le pazienti sono tutte donne?
Siamo seguiti da 250mila persone di cui 3.000 a Bologna, anche se la fibromialgia è ancora considerata una malattia che colpisce maggiormente le donne siamo contattate da sempre più uomini. Nel nostro staff nazionale abbiamo tre referenti uomini. Siamo presenti in tutta Italia, siamo tutte persone che soffrono di fibromialgia, per questo capiamo le esigenze di chi ci contatta. Nel nostro sito si trovano tutti i riferimenti dei referenti (qui)
Dovendo descriverla e spiegarla, come definisce questa patologia?
La Fibromialgia o Sindrome Fibromialgica è una condizione caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso associato a rigidità. È detta la malattia dei cento sintomi perché coinvolge ogni area del corpo. Anche la cefalea muscolo-tensiva e l’emicrania sono frequenti, così come i sintomi da colon irritabile, i disturbi dell’apparato genito-urinario e la fibrofog o nebbia mentale, che provoca difficoltà di concentrazione.
Nonostante il malessere si può avere comunque una vita normale? Lavorativa e familiare. Come si cura? Quanto costano le terapie?
Questa è la domanda più difficile per chi soffre di fibromialgia. È difficile abbinare “normale” a quello che si vive e come lo si vive. Purtroppo ancora c’è molta incomprensione e poca conoscenza sia in ambito lavorativo sia, ahimè, in ambito familiare e sociale. Non esiste una cura ma un approccio multidisciplinare che coinvolge farmaci e terapie complementari tra cui alimentazione, supporto psicologico, attività fisica e tanto altro, tutto a carico del paziente che, spesso, rinuncia a curarsi per questo motivo.
Arriviamo al ddl 299/2018 relativo a Cfu Italia: era fermo al Senato. Cosa è cambiato?
Con la caduta del Governo l’estate scorsa il disegno di legge 299, che aveva quasi compiuto l’iter al Senato, è decaduto. Per questo abbiamo deciso di compiere un passo molto importante quanto inusuale in Italia, ovvero presentare il nostro disegno di legge supportato dall’onorevole Sergio Costa (Vice Presidente della Camera, che è stato il primo firmatario) contemporaneamente alla Camera (n. 984) e al Senato (n. 601) e firmato da tutti i partiti politici. E lo scorso 18 luglio abbiamo incontrato il Ministro della Salute Schillaci, al quale abbiamo chiesto di sostenere il nostro ddl affinché i tempi siano meno biblici.
Quindi a che punto siamo con il riconoscimento e l’inserimento della fibromialgia nei Lea?
Lo scoglio all’inserimento della Fibromialgia nei Lea era il Decreto Tariffe 2017, che non era ancora stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni. Fortunatamente lo scorso aprile il Ministro Schillaci ha annunciato la soluzione di questo empasse durato quasi sei anni, ora basterebbe un suo decreto per attuare l’inserimento. È molto probabile possa avvenire entro l’anno e, se il nostro ddl fosse approvato, finalmente l’Italia darebbe dignità alle persone che soffrono così tanto e noi non saremmo più considerati invisibili.
forza suzzi, sei una splendida testarda….