Mentre continua la raccolta firme per inserire la patologia nei livelli essenziali di assistenza, cui ha aderito anche il Comune di Bologna, l’associazione Cfu-Italia con sede a Castenaso ha presentato recentemente uno studio su un campione di oltre seimila persone, in collaborazione con Fondazione Isal, nella sala stampa della Camera dei Deputati e su iniziativa dell’onorevole M5S Sergio Costa, vice presidente di Montecitorio e primo firmatario della proposta di legge per il riconoscimento di tale malattia come cronica e menomante
di Barbara Beghelli, giornalista
La battaglia per il riconoscimento della fibromialgia nei Lea, i livelli essenziali di assistenza, ovvero l’elenco di tutte le prestazioni sanitarie che devono essere garantite gratuitamente o pagando solo il ticket, continua e fa notizia. Procede a passi decisi portando a casa un altro ragguardevole risultato: la raccolta di 13mila firme che si sommano alle 150mila già presentate con la petizione al Parlamento e che andranno poi depositate e portate in XII Commissione per discutere della questione sanitaria.
Tali firme, sommate alle precedenti degli ultimi dieci anni, dimostrano quindi che sempre più persone si interessano a questa sindrome invisibile, che non si “vede” fuori e non ha marcatori specifici nel sangue, tanto che la diagnosi si fa solo su sintomi e dolori cronici, ma che nel 65% dei casi rende la vita impossibile. Insomma, sta diventando un tema molto sentito non solo a parole, ed era ora, perché questa malattia non ha a tutt’oggi un codice di esenzione specifico a livello nazionale, quindi tutte le visite e le terapie per combattere il dolore e i gravi disagi che crea, spesso invalidanti, sono a carico del paziente.
Alla petizione hanno partecipato anche alcuni Comuni italiani, tra cui Bologna, sensibile all’argomento. In merito Cfu-Italia (l’associazione che tutela e sostiene chi convive con tale sindrome, con sede a Castenaso e presieduta da Barbara Suzzi) ha presentato recentemente anche uno studio, in collaborazione con Fondazione Isal, nella sala stampa della Camera dei Deputati e su iniziativa dell’onorevole M5S Sergio Costa, vice presidente di Montecitorio attivo fin dal primo momento per la tutela dei diritti dei pazienti fibromialgici e per il pieno riconoscimento della patologia, nonché primo firmatario della proposta di legge per il riconoscimento di tale malattia come cronica e menomante.
La ricerca prevedeva la somministrazione di 6.022 questionari anonimi ed è servita innanzitutto a mettere a fuoco quanti siano davvero i malati in Italia, in seconda battuta a esplorare alcune caratteristiche socio-demografiche e cliniche ricorrenti, sintomi della malattia attraverso questionari validati, trattamenti farmacologici e non farmacologici, efficacia percepita delle cure, stili di vita e impatto della malattia sui principali ambiti della quotidianità.
Nella raccolta dei dati si sono presi a riferimento i criteri diagnostici dell’American College of Rheumatology del 2016, il principale riferimento internazionale per la classificazione della patologia.
Dall’analisi è risultato che l’età media dei partecipanti è di 52 anni, il 90% è rappresentata da donne, dato oramai noto. Una persona su due convive con il dolore cronico da oltre dieci anni. Il 35% ha ricevuto la diagnosi entro 3 anni dall’insorgenza dei sintomi. Il 50% ha riscontrato pareri medici contrastanti. Il 70% rientra nelle categorie di gravità severa o molto severa.
I sintomi percepiti come più gravosi sono il dolore, la stanchezza persistente, i disturbi del sonno, la rigidità muscolare e la dolorabilità diffusa. Le aree maggiormente interessate sono il tratto cervicale, dorsale e lombare della colonna vertebrale, segnalate da più dell’80% dei partecipanti, ma il dolore è apparso ampiamente diffuso in tutto il corpo, coinvolgendo frequentemente spalle, anche e nel 60% dei casi arti inferiori.
E i trattamenti? Il 39,8% utilizza farmaci per il controllo del dolore, il 26,5% la cannabis e oltre la metà degli intervistati ricorre anche ad approcci non farmacologici come fisioterapia, attività fisica adattata o supporto psicologico. Tuttavia, l’efficacia percepita di questi interventi è risultata mediamente scarsa, segnalando come molte persone continuino a convivere con un importante carico sintomatologico nonostante le cure.
Come influisce sulla quotidianità e la vita lavorativa questa malattia? La cambia completamente, impattandola in negativo, rendendola imprevedibile, tra l’altro quasi sempre gli altri non capiscono nemmeno cos’hai. L’ambito maggiormente compromesso è risultato quello lavorativo, ma punteggi molto elevati sono stati registrati anche nella vita sociale, familiare e affettiva. Insomma non sai mai come starai domani, togliendoti credibilità e legittimità. E se non è disabilitante tutto questo…
